Marco teórico y legislativo

1. MARCO TEÓRICO

Los trastornos del espectro autista se tratan de disfunciones neurológicas con una base genética las cuales provocan alteraciones en la interacción social, en su comunicación, comportamiento, atención… ocurre en las primeras edades, siendo desde el nacimiento o en la etapa de Educación Infantil. Este término fue el reemplazo del antiguo TGD (Trastorno Generalizado del Desarrollo), este fue cambiado en la última actualización del DSM (manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales), que considera el autismo como un trastorno del neurodesarrollo, ya que se puede concebir desde el periodo de gestación.

El autismo se caracteriza mejor como un espectro de trastornos que varían de mayor a menor afectación, edad de inicio y asociación con otros síntomas (discapacidad intelectual, deterioro del lenguaje, catatonía) o condición (afección genética, trastorno neurológico, mental o comportamiento).

Según Vargas, M. H. C., & León, N. la etiología de casos por los cuales dan lugar a este tipo de trastornos son los siguientes:

• Genética (asociado a Sd. “X” frágil, Sd. Prader-Willi, Sd. Angelman, etc.).
• Antecedentes familiares de TEA.
• Edad avanzada de los padres.
• Exposición a tóxicos durante la gestación.
• Epilepsia (Sd. West).
• Alteraciones en niveles de serotonina, oxitocina, dopamina, noradrenalina, acetilcolina.
• Anticuerpos IgG maternos durante el embarazo.
• Factores ambientales (complicaciones obstétricas, fármacos)

Asimismo, podemos obtener una serie de retrasos o anormalidades en el desarrollo de la comunicación y del lenguaje, las cuales han de ser objeto de observación para poder detectar ciertas anomalías (Regatky, N., Gutson, K., & Salamanco, G, 2013):

• Dificultad para dirigir su mirada en la misma dirección en que mira otra persona
• No mira hacia donde otros señalan
• Ausencia de atención conjunta (no alterna la mirada entre un objeto y el adulto)
• Ausencia de gestos comunicativos (apenas señala para pedir, no señala para mostrar interés por algo, no dice adiós con la mano)
• Ausencia de balbuceo social/comunicativo como si conversara con el adulto (en el marco de juegos de imitación, por ejemplo)
• Ausencia de palabras o de frases simples
• Regresión en el uso de palabras o frases y en la implicación socia
• Alteraciones en el desarrollo de la interacción social, la respuesta emocional y el juego
• Falta de sonrisa social
• Falta de interés en juegos de interacción social.
• Escaso interés en otros niños (los ignora o evita, no imita sus juegos)
• No responde cuando se le llama por su nombre
• Falta de interés por juguetes o formas repetitivas de juego con objetos (ej.: alinearlos, abrir/cerrar el juguete, etc.)
• Ausencia de juego funcional o simbólico (ej.: dar de comer, bañar o vestir a un muñeco) • Escasez de expresiones emocionales acompañadas de contacto ocular asociadas a situaciones específicas
• Ausencia de imitación espontánea
• Intereses restringidos y movimientos repetitivos
• Ausencia o escasa exploración visual activa del entorno
• Tendencia a fijarse visualmente a ciertos estímulos u objetos (ej.: luces)
• Tendencia a sub- o sobre-reaccionar a sonidos u otras formas de estimulación ambiental (ej.: busca ciertos estímulos o se cubre los oídos ante sonidos que no son muy fuertes)
• Movimientos repetitivos o posturas del cuerpo, brazos, manos o dedos
• Tono muscular, postura y patrones de movimiento anormales

Además, se presentan unos datos de alarma, que sumando a los indicadores anteriormente nombramos, serán reseñas que puedan ayudar a la detección del trastorno de espectro autista (Vargas, M. H. C., & León, N.)

•    No balbucea, no hace gestos (sonreír, decir adiós con la mano) a los 12 meses.
•     No dice palabras sencillas a los 18 meses.
•     No dice frases espontáneas de dos palabras (no ecolálicas) a los 24 meses.
•    Cualquier pérdida de habilidades del lenguaje o a nivel social a cualquier edad. 

Una detección a tiempo ante este tipo de alteraciones puede mejorar la calidad de vida del niño o niña que comience a presentar el TEA, ya que si presentan estas actitudes desde edades tempranas y no se detecta o se obvian muchos de estos comportamientos, cuando este niño o niña supere la etapa de Educación Infantil y empiece la Educación Primaria su recuperación o su adaptación, tanto familiar, escolar y personal, será más lenta, con resultados muy escasos y muy complicada de poder recuperar habilidades que con una actuación inicial se podrían haber conseguido. Con estas actuaciones nos referimos a la mejora de la comunicación y dl lenguaje, la propia autonomía del chico o chica, etc.

TIPOS DE TEA:

SÍNDROME DE ASPERGER:

Según (Hernández, S. 2017) el síndrome de asperger pertenece al trastorno de espectro autista ya que presenta aspectos similares al trastorno, pero la gran diferencia de esta enfermedad es que los niños o niñas con estas características no tienen ninguna dificultad lingüística.

Esta misma autora nos define como son los aspectos que definen este trastorno, que son los siguientes:

•           Lenguaje: formalmente suelen presentar un lenguaje demasiado correcto o incluso pedante con un vocabulario muy rico, pero no lo adaptan al contexto social, pudiendo hablar igual a sus padres o profesores que a sus compañeros de clase. Presentan problemas en lenguaje metafórico. Alteraciones en la entonación y volumen de la voz (no suele acompañar la carga emocional al contenido del mensaje). Las conversaciones suelen girar a su tema de interés, les cuesta encontrar temas, iniciar conversaciones, seguirlas y terminarlas adecuadamente.

•    Relaciones sociales y reciprocidad: importantes dificultades en la capacidad de imaginar los pensamientos, sentimientos y opiniones de otras personas, tienen un pensamiento literal y rígido. Les resulta muy complicado extraer ideas o conclusiones que no se muestren de manera explícita, es un mundo impredecible en el que se sienten vulnerables e inseguros, por lo que aunque no rechazan el contacto social debido a esto pueden aislarse.

•     Inflexibilidad mental y comportamental: Cuando han entendido el funcionamiento de un juego o tarea se vuelven rutinarios y repetitivos, queriendo jugar siempre del mismo modo y aplicando las reglas con inflexibilidad. Suelen tener un tema de interés inusual del que pueden convertirse en verdaderos expertos. Dificultades en la psicomotricidad fina y gruesa.

SÍNDROME DE RETT

El Síndrome de Rett es un complejo proceso de deterioro psicomotriz infantil que empieza en la primera infancia y afecta casi exclusivamente a niñas. Se manifiesta por la detención del desarrollo y maduración cerebral, caracterizado por una regresión en el desarrollo psicomotor, desaceleración del crecimiento craneal, pérdida de implicación social en las primeras etapas, pérdida del lenguaje expresivo, entre otras manifestaciones clínicas, que incluso pueden ser confundidas con autismo o demencia infantil. (Villalba Herrera, E. W., & Quispe Quelca, J. 2014).

Su origen está asociado a una alteración o mutación de un gen del cromosoma X llamado MECP2, razón por la cual encontrar este síndrome en niños es muy infrecuente, ya que al poseer un solo cromosoma X la mutación de este será letal provocando la muerte. (Villalba Herrera, E. W., & Quispe Quelca, J. 2014).

SINDROME DE HELLER

Este síndrome comienza a aparecer después de dos años de un desarrollo completamente normal, los síntomas que el pequeño o pequeña van presentando son a su vez similares al TEA. Poco a poco y con un gran trabajo se pueden ir recuperando ir recuperando algunas capacidades deterioradas, pero no son muchas. Se recupera un 20% de la habilidad del habla en la construcción de frases, pero dicha recuperación no será muy avanzada. También se caracteriza por la pérdida de capacidades obtenidas hasta el momento de aparición de dicho síndrome.

2.      MARCO LEGISLATIVO

Podemos encontrar la relación de este tema con la Orden del 13 de diciembre del 2010 en la cual se regula la atención al alumnado con necesidades específicas de apoyo educativo en la Comunidad Autónoma de Canarias. Esta orden lo que pretende es asegurar la educación a todos los niños y niñas que presentan alguna necesidad específica y por lo que no se pueden regir por la educación ordinaria. Gracias a esta regulación, este tipo de alumnado podrá alcanzar el desarrollo posible de sus necesidades personales.

A partir de esta orden comenzaron a trabajar sobre la inclusión en los centros de Educación Infantil y Primaria, ya que todos los niños y niñas con ciertas capacidades tienen el completo derecho a recibir formación educativa de manera obligatoria, dentro de la legislación del Gobierno de Canarias.

Esta regulación tendrá en cuenta la atención educativa que cada niño y niña necesitará, ya que se clasificará por medio de unas siglas. Se tendrá en cuenta que sea alumnado con necesidades específicas de apoyo educativo (NEAE) o también con necesidades educativas especiales (NEE),  que puedan ser alumnos y alumnas con dificultades específicas del aprendizaje (DEA), con especiales condiciones especiales condiciones personales o de historia escolar (ECOPHE), sean escolares con trastorno de déficit de atención con o sin  hiperactividad (TDAH)…

En este lugar, nos centraríamos a analizar los diferentes alumnados con NEAE y más especialmente alumnos y alumnas con trastorno de espectro autista. Dentro de este decreto, en concreto en el Anexo I el cual trata de “Criterios de identificación de los escolares con NEAE a que se refieren las definiciones recogidas en el artículo 4 del Decreto 104/2010, de 29 de julio (BOC nº 154, de 6 de agosto), por el que se regula la atención a la diversidad del alumnado en el ámbito de la enseñanza no universitaria de Canarias.” Tratará la severidad de dicho trastorno dentro del centro, en ámbitos de desarrollo social, comunicación y lenguaje. Por otro lado, “Para determinar la presencia del trastorno autista, el trastorno de Asperger, el trastorno de Rett, el trastorno desintegrativo infantil y el trastorno generalizado del desarrollo no especificado, se tendrán en cuenta los criterios de identificación expuestos en el “Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales” de la Asociación Americana de Psiquiatría en la última versión que se publique. El cumplimiento de estos requisitos no indica de forma definitiva la presencia del trastorno en el escolar, sino que son los indicadores para iniciar el proceso de identificación por el EOEP de zona en coordinación con el equipo específico para el alumnado con TGD.”

Por otro lado, trataremos un artículo de la Constitución Española que va referido a los derechos de igualdad de todos los seres humanos, esta reforma de la Constitución y a la que haremos referencia será la de septiembre del 2011. En concreto, hablaremos del artículo 27 de dicha Constitución, el cual se dirige a los derechos y libertades de educación. A continuación, se dispondrá a poner de manera textual:

“Artículo 27 de la Constitución Española:

1. Todos tienen el derecho a la educación. Se reconoce la libertad de enseñanza.

2. La educación tendrá por objeto el pleno desarrollo de la personalidad humana en el respeto a los principios democráticos de convivencia y a los derechos y libertades fundamentales.

3. Los poderes públicos garantizan el derecho que asiste a los padres para que sus hijos reciban la formación religiosa y moral que esté de acuerdo con sus propias convicciones.

4. La enseñanza básica es obligatoria y gratuita.

5. Los poderes públicos garantizan el derecho de todos a la educación, mediante una programación general de la enseñanza, con participación efectiva de todos los sectores afectados y la creación de centros docentes.

6. Se reconoce a las personas físicas y jurídicas la libertad de creación de centros docentes, dentro del respeto a los principios constitucionales.

7. Los profesores, los padres y, en su caso, los alumnos intervendrán en el control y gestión de todos los centros sostenidos por la Administración con fondos públicos, en los términos que la ley establezca.

8. Los poderes públicos inspeccionarán y homologarán el sistema educativo para garantizar el cumplimiento de las leyes.

9. Los poderes públicos ayudarán a los centros docentes que reúnan los requisitos que la ley establezca.

10. Se reconoce la autonomía de las Universidades, en los términos que la ley establezca.”

ASOCIACIONES DESTINADAS A NIÑOS/AS CON TEA.

Quisiéramos destacar también una asociación canaria, en concreto de la isla de Gran Canaria, llamada “Mi hijo y yo”, que va destinada para la ayuda de padres y madres que tengan algún hijo que este padeciendo esta enfermedad. Es una asociación sin ánimo de lucro que tiene un manual de apoya hacia las familias, padres, madres e incluso al propio niño o niña afectado/a

Los objetivos principales de esta asociación es la de:

•    Acompañar y asesorar a los diferentes padres que se topan con esta situación y no saben cómo actuar.

• Ayudar a la aceptación de dicho trastorno en su hijo o hija.

• Ayudar, dentro de las posibilidades, a los padres a poder costearse el tratamiento de sus hijos, que es muy costoso.

• También cuenta con una agenda para realizar formaciones para saber actuar con un alumnado de estas características.

Asimismo, esta asociación tiende la mano a cualquier familia que se presente para pedir cualquier tipo de ayuda. “Mi hijo y yo” intenta trabajar varios temas de interés con estos chicos y chicas como pueden ser los respiros familiares. Con esto se pretende que los padres puedan descansar, puedan poder formarse ante la situación puesto que muchos padres no esperan encontrarse con esta situación, no saben cómo tomárselo, la situación les crea estrés y ansiedad, dejando así de lado posibles ayudas, que asociaciones como esta, les brinda, y por otro lado tiene un apartado donde se trabajará la intervención con animales, el cuidado, la higiene, etc.

Otro de los objetivos más importantes de esta asociación es la de garantizar el desarrollo personal, social y familiar que les permita un aprendizaje más autónomo del entorno de que les rodea, tanto a nivel de padres como a nivel de niños y niñas afectadas.

“Mi hijo y yo” tiene una agenda de realización de diferentes galas benéficas donde intentan reunir el mayor dinero posible para así poder ayudar a todos los niños y niñas que sufren algún trastorno y no se han tomado medidas todavía o no pueden costearse los tratamientos médicos necesarios, etc.

En otro lugar, hablaremos de otra asociación que ayuda a padres e hijos con trastorno de espectro autista, esta asociación se llama APNA y fue la primera asociación en España referente al autismo. Esta asociación fue creada en 1976 y surge del empuje de un grupo de madres y de padres, cuyos hijos e hijas mostraban una sintomatología desconocida para ellos, desconocida incluso para médicos y psicólogos, ya que fueron los comienzos en España de hablar acerca del autismo. A raíz de todo esto surge la necesidad por parte de estos padres de crear esta asociación para poder así ayudar a los padres y madres en la misma situación que estos. 

Esta asociación de padres y madres es una agrupación sin ánimo de lucro que proporciona actividades y servicios especializados y específicos centrados en el desarrollo personal del individuo con TEA, en el trabajo por la mejora de la calidad de vida tanto de la persona como de su entorno familiar. El objetivo principal, el cual lleva a esta asociación a seguir en pie es la de integración social de estos chicos y chicas como sus familiares y la de recibir sus derechos de igualdad.

Además, esta asociación ofrece cursos de formación para padres, familiares o simplemente interesados sobre este tema, ofrece actividades, formación práctica, no solo teórica, es una formación bastante completa.

Puntualizar también que, Desde el pasado lunes 11 de julio la Asociación de Padres de Personas con Autismo - APNA pertenece a la Federación Autismo Madrid.

Esta asociación se encuentra en Madrid y está abierta a cualquier familia de toda España que quiera unirse a ellos y comenzar a investigar a asegurar la inclusión de su hijo e hija.